Солодков Владимир
История
27 ноября 2017
Володя Андрющенко из города Керчь, которому вы оплатили жизненно необходимый препарат, после долгой задержки, наконец, получил лекарства от Минздрава. Мальчик ходит в частный садик, где немного людей в группе и в театральный кружок. Мечтает научиться танцевать, когда перестанут болеть и уставать ножки.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
4 сентября 2017
В преддверие первого сентября мама Володи с радостью поделилась с нами, что два раза в неделю ее сын стал посещать частные общеобразовательные занятия, где его обучают чтению и письму, и раз в неделю театральный кружок! Артистичный мальчик по-настоящему счастлив на сцене и совсем не хочет возвращаться в скучные больничные палаты. К сожалению, без лекарства вероятность того, что опасения Володи подтвердятся, очень высока.
19 июля 2017
Володе Солодкову вы помогали ровно два года назад. Мальчика с озорными смеющимися глазами многие помнят под другой фамилией, Андрющенко. За это время в жизни Володи и его мамы Лены случились большие перемены (Володе исполнилось 6 лет, его родители расстались, а еще мальчик увлекся театром и делает в актерском искусстве замечательные успехи), правда, проблемы с лекарством для него по-прежнему актуальны.
Володя, как и раньше, наблюдается в ФГБНУ Научно-исследовательском институте ревматологии имени В. А. Насоновой. В феврале 2017 у мальчика обострилось его заболевание: к боли в суставах присоединились лихорадка, сыпь, отмечалась высокая лабораторная активность, появились кисты в тазобедренных, лучезапястных и плечевых суставах.
На недавнем врачебном консилиуме было принято решение о назначении Володе дорогостоящего препарата канакинумаб. На сегодня это единственно возможный вариант спасти мальчика, потому что других препаратов, которые могли бы ему помочь, попросту не осталось: только канакинумаб способен справиться с системной формой артрита ребенка, и первые введения этого препарата прошли успешно. 70 мг препарата Володя должен принимать каждые 4 недели, минимум год.
По месту жительства Володе была проведена врачебная комиссия, на которой необходимость в лекарственной терапии была подтверждена, однако мальчик до сих пор не получил препарат. Всему виной неожиданно возникшие трудности: дома, в Крыму, местные власти делают все возможное, чтобы обеспечить ребенка препаратом, но пока «не могут его отдать», потому что еще не состоялся тендер. Министерство здравоохранения Республики Крым ждет дополнительного финансирования от Министерства финансов РФ, после которого на препарат будет объявлен тендер, и начнется процесс закупки, который может занять не одну неделю или месяц.
Помогать Володе нужно прямо сейчас: этого требуют и высокая стоимость препарата, и состояние ребенка, у которого болезнь «захватила» весь опорно-двигательный аппарат. Одна упаковка спасительного лекарства стоит больше 600 000 рублей. Пропуски уколов чреваты опасными осложнениями: вновь опухнут и начнут болеть коленки, ноги, руки, вернутся высокая, ничем не сбиваемая температура, и «синдром утренней скованности», когда больше часа мальчику сложно пошевелить даже пальцем ноги.
В момент обострения болезни Володя не может ходить, походка становится шатающейся, сложно держать в руках карандаш, ложку или вилку. А это значит, что можно будет забыть о любимом конструировании или игре в баскетбол — из-за нечеловеческой боли, которую сложно перенести даже взрослому, мальчик просто лежит на кровати, плачет и отказывается ходить. Лена признается, что недавно, когда они приехали с сыном на консультацию к окулисту в Москву, они с трудом преодолели расстояние от метро до больницы: мальчику каждые полминуты приходилось останавливаться и присаживаться на пыльные бордюры от дикой боли в коленях, а носить его на руках или таскать коляску по длинным лестничным пролетам Елене совсем непросто (она сейчас в положении). Володя плакал, сидя на асфальте, и обнимая больные коленки со словами: «Отнесите меня!».
Но, рассказывая нам о страшных бедах своего сына, Лена подчеркивает, что старается всеми силами сделать его жизнь ничем не отличающейся от жизни других, здоровых ребят: два раза в неделю Володя ходит на общеразвивающие занятия, учится считать и читать, и один раз в неделю на театральный кружок, где артистичного мальчика очень хвалят и прочат ему большое будущее. На сцене Володя словно забывает обо всех своих бедах: талантливо декламирует стихи, увлеченно разыгрывает роли, где он здоров и может танцевать, прыгать и бегать, пусть и «легонечко». Еще Володя очень надеется «хоть когда-нибудь» ходить в школу (детского садика в его жизни так и не случилось) и заниматься танцами, но с его выраженным суставным синдромом с этим пока придется повременить. «Зато ты крепкий», «Зато ты сильный», «Зато ты шустрый», — успокаивает мудрая мама своего настрадавшегося сына и целует его в теплую макушку.
При всех сложностях с моторикой и координацией (у Володи не разгибаются пальчики, ему сложно делать простые движения, вроде вырезания ножницами круга из бумаги) удивительным является то, что Володя совсем не собирается сдаваться: с трех лет он обожает собирать мелкий конструктор лего и может возиться с ним часами. А когда от боли в руках складывать детальки становится совсем невыносимо, делает это просто: зубами. Просить о помощи Володя не любит: хочет, чтобы его считали взрослым. Рассказывая о своих мечтах, Володя просит об одном: «чтобы перестало все болеть» и «поскорее вырасти». «Уже четвертое лето», как отмечает мама мальчика, как маленький Володя остановился в росте, в шесть лет у него рост трехлетнего ребенка: приходится носить старые футболки с машинками и динозаврами, которые ему купили уже давно. Во дворе на шестилетнего Володю в коляске часто показывают пальцем: кто-то считает его «малышом», что ужасно обижает мальчика, кто-то понимает, что Володя — уже взрослый, но, очевидно, «больной» или просто «странный», раз так медленно и неуверенно ходит и сидит в детской коляске.
Врачи говорят о высоком риске возвращения тяжелого полиартрита с множественными межмышечными кистами и развития у мальчика легочной гипертензии — очень опасной группы заболеваний, когда повышение легочного сосудистого сопротивления приводит к правожелудочковой недостаточности и смерти. Для Володи каждый день — уже как на вулкане: приходится принимать гору препаратов «от давления», «от суставов». У него увеличена печень, есть проблемы в работе сердца, а жизнь подчинена приему лекарств, соблюдению жесткой диеты и ортопедического режима. Главный внештатный детский специалист-ревматолог Республики Крым, Сергей Владимирович Ивановский, который ведет мальчика, уверяет, что при регулярном получении терапии состояние Володи стабилизируется.
Дело за малым — помочь Володе Солодкову немедленно, прямо сейчас. Мы напоминаем вам, что неважных или маленьких пожертвований для нас не существует: судьба ребенка зачастую складывается из небольших переводов. Мама Володи раньше работала учительницей в интернате, потом секретарем, сейчас находится в декрете и ждет еще одного ребенка, осилить дорогостоящий препарат стоимостью 625 572 рублей без нашей помощи ей не под силу. Лена и Володя заранее благодарят вас за поддержку!
Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
История ребенка
В июне 2014 у двухлетнего Вовы резались зубы. Мама тогда заметила, что у мальчика поднялась высокая температура.
Вместе с температурой начали болеть колени, постепенно суставы воспалились и опухли. Врачи помогли, прописали лекарства и боль ушла. Через месяц, в июле, все вернулось опять. Врачи больницы Симферополя диагностировали у мальчика ювенильный ревматоидный артрит с системным началом. Иммунная система дала сбой и направила атаку на клетки своего же организма. На суставы и сосуды, а потом на внутренние органы. Именно поэтому у Володи была высокая температура, поэтому болели колени.
В апреле 2015 года врачи НИИ Ревматологии обследовали мальчика и назначили ему генно-инжинерно биологическую терапию препаратом канакинумаб. Препарат встраивается в сам механизм болезни, устраняя воспаление и препятствуя разрушению тканей.
Двадцатого апреля мама и Володя вернулись домой. Мама тогда сразу пошла в больницу и написала заявление, чтобы получать препарат бесплатно за счет бюджета республики.
Главный врач больницы, Анна Железнякова, ответила, что ребенок не получит лекарство. Даже несмотря на тот факт, что диагноз мальчика входит в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан». Несмотря на то, пациенты с таким диагнозом должны получать терапию бесплатно за счет бюджета области.
Несмотря на это, Володе отказали.
Мы покупаем мальчику препарат и вступаем в переписку с Министерством здравоохранения Республики Крым.
Что уже было сделано
5 октября 2017 г. – оплачен лекарственный препарат канакинумаб — 1 уп. стоимостью 625 572,00 руб.
01 июля 2015 г. — оплачен препарат этанерцепт 25 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 24 816,00 руб.
«Добрая волна»: «Если судьба ребенка изменится в лучшую сторону, мы не зря жили на земле»
«В каждой судьбе, в которой мы принимаем участие, есть чуточку слез, каких-то эмоций, которые запомнятся на всю жизнь», — заметил вчера на закрытии фестиваля «Добрая волна» в Казани композитор Игорь Крутой. О том, как звезды вдохновляли юных финалистов, а финалисты — звезд и как третий по счету фестиваль приоткрыл для жителя Керчи двери в юмористический мир «Ералаша», — в репортаже «БИЗНЕС Online».
Гала-концертом в зале «Академия» Деревни Универсиады завершился вчера третий всероссийский культурно-благотворительный фестиваль детского творчества «Добрая волна»
11 РЕГИОНАЛЬНЫХ ТУРОВ, 150 ПОБЕДИТЕЛЕЙ, САВИЧЕВА, ЕЛКА И MBAND
Гала-концертом в зале «Академия» Деревни Универсиады завершился вчера третий всероссийский культурно-благотворительный фестиваль детского творчества «Добрая волна». На сцену вместе с победителями — талантливыми ребятами с ограниченными возможностями здоровья — вышли Юлия Савичева, Юлианна Караулова, Елка и группа МBand. На глазах зрителей сбывались заветные мечты юных участников: кто-то получил долгожданный фотоаппарат, кто-то — приглашение в «Ералаш» от самого Бориса Грачевского, а кого-то в огромной коробке поджидал маленький четвероногий друг…
На сцену вместе с победителями — талантливыми ребятами с ограниченными возможностями здоровья — вышли Юлия Савичева, Юлианна Караулова, Елка и группа MBand
Фестиваль «Добрая волна», учрежденный мэрией Казани и Академией популярной музыки Игоря Крутого, проводится в Казани с 2017-го (в 2018-м получил статус федерального) и с каждым годом собирает все больше участников. На этот раз в отборочных этапах участвовали более тысячи детей, а в финал прошли уже около 150 победителей 11 региональных туров. Так что выбирать «самых-самых» было непросто. «Мы посмотрели отборочные туры — какие вы все талантливые, какие большие молодцы. Мы радуемся вместе с вашими родителями и близкими. Пусть добрая волна будет вокруг всегда», — обратился к участникам мэр Казани Ильсур Метшин. Вспомнил он и том, как родилась идея организации фестиваля — под впечатлением от удачно проведенной Универсиады-2013. «Мы обсуждали, как бы не расставаться после Универсиады, после церемонии волшебных открытий, автором и идейным вдохновителем которых был Игорь Крутой и его команда», — делился воспоминаниями градоначальник.
«Огромная радость, что мы уже не впервые встречаемся», — не остался в долгу композитор и генеральный продюсер фестиваля Игорь Крутой. И пусть в партере есть несколько свободных мест, интерес к проекту огромен по всей стране, констатировал он. «В каждой судьбе, в которой мы принимаем участие, есть чуточку слез, каких-то эмоций, которые запомнятся на всю жизнь. Если в судьбе любого ребенка, который проходит через наш проект, что-то изменится в лучшую сторону, то мы не зря занимались этим и не зря жили вообще на земле», — трогательно подытожил мастер.
Игорь Крутой: «Если в судьбе любого ребенка, который проходит через наш проект, что-то изменится в лучшую сторону, то мы не зря занимались этим и не зря жили вообще на земле»
«ТО, ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ, НЕВЕРОЯТНО. НО БОЛЬШАЯ СЕМЬЯ — БОЛЬШИЕ ТРАТЫ»
«„Добрая волна“ доказала, что творчество не ограничено физическими возможностями и никакие препятствия не остановят на пути к звездной мечте», — заметила ведущая Ирина Безрукова, приглашая на сцену обладателя первого места в номинации «Игра на инструментах». Пианист из Волгодонска Руслан Сак занимается музыкой с 4 лет, и сегодня он лауреат многих международных и всероссийских конкурсов. В 6 лет мальчик сыграл вместе с Ростовским симфоническим оркестром, а в свои 16 уже выступал на сценах Мариинского театра и Санкт-Петербургской консерватории. А еще Руслан слабовидящий, поэтому ноты для разучивания произведений для него увеличивают в 7 раз, и педагог пропевает ему партии на слух — так он репетирует свою программу.
Вместе с оркестром «Новая музыка» Руслан Сак исполнил на фортепиано анданте из балета «Щелкунчик», ему аккомпанировали скрипки и виолончели. Для вручения музыканту награды на сцену поднялась Аида Гарифуллина
Вместе с оркестром «Новая музыка» Сак исполнил на фортепиано анданте из балета «Щелкунчик», ему аккомпанировали скрипки и виолончели. Для вручения музыканту награды на сцену поднялась заслуженная артистка РТ, солистка Венской и Парижской государственной оперы Аида Гарифуллина, которая, к слову, волновалась ничуть не меньше юного пианиста. «Я, наверное, волнуюсь больше тебя, Руслан, — сказала она, поздравляя пианиста с победой и вручая ему статуэтку победителя. — Я от всей души хочу пожелать тебе веры в себя, вдохновения и удачи. А еще ни малейшего сомнения у меня нет, особенно после сегодняшнего выступления, что с твоей целеустремленностью и трудолюбием тебя будет ждать огромный успех. Поздравляю тебя!»
Приз зрительских симпатий как самый улыбчивый участник «Доброй волны» получил приехавший из Курской области Никита Пеньков (он же участник номинации «Сценическое искусство»). «У него есть заветная мечта — получить маленького друга, с которым он бы мог вместе сидеть и которого мог бы обнимать на коляске», — дал подсказку залу ведущий Тимур Соловьев после того, как на сцену вынесли огромную коробку. В ней действительно оказался щенок чихуахуа.
Приз зрительских симпатий как самый улыбчивый участник «Доброй волны» получил приехавший из Курской области Никита Пеньков
Почти во всех номерах были сюрпризы. К примеру, после выступления танцевального ансамбля «Русские традиции» рассказали, что все его участники — родные и приемные дети Светланы и Валерия Румянцевых из Рыбинска. Поздравить их на сцену поднялась Караулова. «Я знаю, что вас 25 человек, и восхищаюсь вашим семейным коллективом. То, что вы делаете, невероятно. Но большая семья — это большие затраты. Я знаю, что вы все вместе мечтаете выступить в новых казачьих сапожках», — поздравила певица, вручая семье сертификат на пошив новой обуви для выступлений — с тем, чтобы каждый мог выбрать пару под себя.
«МУЗЫКА ПОМОГАЕТ ТАМ, ГДЕ, КАЗАЛОСЬ, НИЧТО НЕ МОЖЕТ ПОМОЧЬ»
Сердца зрителей завоевал 8-летний житель Керчи Владимир Солодков. Свое первое стихотворение мальчуган выучил, когда ему было 1,5 года. Тогда же проявился его диагноз — артрит, который, однако, не остановил юного артиста. «Он читал стихи везде, где находил своего зрителя: на остановках, в больничных палатах, на коленках у мамы», — рассказал Соловьев. Стихотворение под названием «Страшный сон», звонко продекламированное Солодковым, оказалось совсем не страшным, потому что было, как и многие произведения того вечера, о любви. Миниатюрный артист сорвал бурные овации.
Сердца зрителей завоевал 8-летний житель Керчи Владимир Солодков
Затем настала очередь радоваться и для Володи. «Мы знаем, с каким ведущим ты хочешь поработать», — сказали ему, обращая внимание на экран, на котором появился худрук детского киножурнала «Ералаш». «Я с удовольствием хочу поздравить прекрасного мальчика Солодкова Володю с победой на этой „Доброй волне“. Я знаю, что ты мечтаешь оказаться в „Ералаше“. Если мечтать по-настоящему, обязательно сбудется. Поэтому мы вместе с „Ералашем“ приглашаем тебя на фестиваль „Большой Ералаш“, где будут все и всё. Ты увидишь огромное количество ярких и интересных людей со всей страны и докажешь всем, что ты не просто мечтаешь, а действительно можешь», — последние слова Грачевского утонули в радостных возгласах ликования маленького артиста.
Сбылись и другие мечты. Станцевать на одной сцене с солисткой Мариинского театра, выступить вместе с певицей Елкой, освоить еще один музыкальный инструмент — мечты ребят далеко не всегда касались чего-то материального. Заметно было, что выступление на одной сцене с известными артистами — главная награда и радость. Да и сами звезды воспринимали все происходящее трепетно. «Спасибо вам огромное. Вы правда дорогой для меня слушатель», — не стеснялась в эмоциях Елка, заключая финалистов в объятия. Исполнив сразу несколько своих хитов, в завершение она поделилась рецептом ухода от печалей: «Музыка помогает там, где, казалось бы, ничего не может помочь. Поэтому в любой ситуации убегайте в музыку».
P. S. Все средства, собранные от продажи билетов на гала-концерт, будут направлены на лечение 13-летнего Айрата Зайнетдинова из Татарстана. Мальчику-сироте необходим более мощный слуховой аппарат.
10-летний Владимир из Керчи покорил Максима Галкина своей харизмой
Десятилетний Владимир Солодков из Керчи сразил зрителей «Первого канала» и ведущего Максима Галкина своей артистичностью и харизмой на популярном шоу «Лучше всех». Керчанин приехал на программу вместе с мамой, сестрой, двоюродным братом и бабушкой, которая «прискакала на кенгуру» из Австралии.
Галкин с первых минут программы отметил, что никто еще так артистично не входил в студию и не заполнял её харизмой. На что мальчик ответил, что он сам по себе харизма.
10-летний мальчик с первых же секунд продемонстрировал свое актерское мастерство и рассказал, что играет в керченском драматическом театре имени Пушкина главного злодея, ведь такие роли нравятся ему еще с детства.
«У них есть харизма и необычная мотивация. Я могу найти героя, который чем-то так зацепит, что его невозможно отцепить. Хожу в образе где-то недельку», — рассказал керчанин.
Помимо творчества, юный артист мечтает стать мэром Керчи, чтобы завоевать и взять под власть два моря.
«Мы сделаем так, чтобы если кто-то захотел искупаться, они платили тысячи, миллионы! Хотя в принципе так и есть. Я ничего не поменяю», — шутит Владимир.
После недолгой беседы Галкин устроил юному артисту «импровизированный кастинг», чтобы продюсеры и режиссеры уже сейчас могли разглядеть подрастающий талант.
Ведущий предложил мальчику выполнить одно из базовых актерских упражнений — работу в предлагаемых обстоятельствах. Володя в разных ситуациях должен был повторять одну и ту же фразу: «Спасибо вам, Максим, что позвали меня на «Лучше всех».
Юный артист представлял, что он пробежал 50 километров, что его кусают муравьи, что он объелся, а потом, что находится на оперной сцене.
После успешно пройденного задания в эфире «Первого канала» юный керчанин прочёл отрывок из произведения «В Греческом зале» Михаила Жванецкого.
Напомним, в декабря 2020 года Михаила Галкина покорила своей игрой на балалайке восьмилетняя Снежана Шуклина из Феодосии. В эфире «Первого канала» юная крымчанка исполнила мелодию из популярного фильма «Пираты Карибского моря», а также Сен-Санса, поразив всех своим мастерством.